jouhoutueikyou


FAQです。

先に記載しますが、この記事では限定的にVtuberと現実での問題の境界線を取り払って記述します。
また、この記事はトマト組さんとは一切関係なく私FAQの独断で作成しております。




私が数度記事にして取り上げておりますトマト組所属ボーカリストVtuber、高峰伊織さん。
昨年末に入院したことを報告しておりました。




その後年明けて1月9日に追加報告があり、峠を越えたとのツイートがございました。











この一連のツイートを拝見してホッと胸をなでおろしたことを記憶しております。
その後も定期的に追加報告をする伊織さん。








中にはショッキングな内容もございますが、それでも快方に向かってるものと思い安堵しておりました。
そんな高峰伊織さんが本日1月28日、自らの病名と情報提供の旨を発信致しました。





中毒性表皮壊死症(TEN)とは
中毒性表皮壊死症(TEN)はライエル症候群とも呼ばれ、高熱や全身倦怠感などの症状を伴って、口唇・口腔、眼、外陰部などを含む全身に紅斑(赤い斑点)や水疱(水ぶくれ)、びらん(ただれ)が広範囲に出現する重篤な疾患です。
中毒性表皮壊死症とスティーブンス・ジョンソン症候群は重症多形滲出性紅斑と呼ばれる1つの疾患群に含まれ、大部分の中毒性表皮壊死症はスティーブンス・ジョンソン症候群から進展して生じます。
本邦では、水疱、びらんなどで皮膚が剝けた状態が体表面積の10%未満の場合をスティーブンス・ジョンソン症候群、10%以上の場合を中毒性表皮壊死症と診断しています。

 お恥ずかしながらまったく耳にしたことも無かった病気なので自分なりに調べましたが、どうやら100万人あたり0.4人~10人程度と非常に珍しい難病だそうです。
基本的に難病指定される病気は発病する絶対数が少ないので情報が少なく、治療が難しい、という程度の知識はございます。

 今回伊織さんが闘病している中毒性表皮壊死症も治療法はあるものの、恐らく今伊織さんやその周りの方は少しでも情報が欲しい段階だと思われます



 もし当サイトの読者で中毒性表皮壊死症やスティーブンス・ジョンソン症候群について何かしらの知識を持ち合わせている、身内がこの病気に罹っている、周辺に難病に詳しい医者がいる等ご協力できる方がございましたら、是非高峰伊織さん、またはトマト組のアシノさんへご連絡ください。


直接の連絡が難しい場合は当サイトの読者に限って私が窓口になることもやぶさかではございませんので、どんな些細な情報でもお寄せいただければと思います。

【追記】
お医者様からFAQの元へご連絡がございまして、恐らく伊織さんは病気についての情報を欲しているというよりも次の段階、つまり同じ悩みを共有できる仲間を探しているのではないか、とのご指摘がございました。
ありがとうございます。
重ねてのお願いになってしまいますが、もしお知り合いやご家族の方で伊織さんと同じ病気で苦しんでおられる方がいましたら、そしてもしその方がお許しいただけるなら伊織さんにご連絡してください。

教えてくださった匿名の方、本当に感謝しております。ありがとうございます。
引き続き宜しくお願い致します。




【追記】※1月29日
リツイートもしましたが、高峰伊織さんから追加報告がありました。

このツイートにもございますとおり、引き続きお近くにTEN/SJSの患者さんがいらっしゃって、その方のご協力を得られるようでしたら是非高峰伊織さんにご連絡してください。
私も心当たりを当たってみます。





【連絡窓口】
・アシノ
Twitter:https://twitter.com/ashino5din
Mail:ashino5din@gmail.com

・高峰伊織
Twitter:https://twitter.com/takamineiori

・FAQ(ご連絡をいただける場合は記事を読んだと一言添えてください)
Twitter:https://twitter.com/faqfaqyou
Mail:faqfaqyou@yahoo.co.jp



この記事はしばらくトップページに固定いたします。
どうぞご協力宜しくお願い致します。





トマト組関係の皆様へ
出過ぎた真似でしたら申し訳ございません。
その旨ご連絡いただけましたらすぐ記事の削除を致します。